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Pourquoi les normes relatives aux médicaments doivent refléter la vie réelle des patients : contribution de la Fondation de la thyroïde à la norme HSO CAN/HSO 3001:2025 |
Septembre 2025
Le mois dernier, la Fondation canadienne de la thyroïde (FCT) a soumis une contribution officielle d’un groupe de patients au projet de norme nationale sur la gestion des médicaments de l’Organisation des normes en santé (HSO) : CAN/HSO 3001:2025.
La gestion des médicaments ne se résume pas à l’exactitude des ordonnances. Pour les personnes atteintes d’une maladie thyroïdienne ou d’autres maladies chroniques, il s’agit de gérer des ajustements tout au long de la vie, parfois des incohérences dans les traitements et une fragmentation des soins. C’est pourquoi nous avons contribué à cette consultation nationale, et c’est pourquoi l’expérience vécue de notre communauté doit façonner la prestation des services de santé au Canada.
Pourquoi nous avons participé
Les personnes atteintes de troubles thyroïdiens doivent souvent prendre des médicaments quotidiens comme la lévothyroxine, la liothyronine ou l’extrait thyroïdien desséché à vie. Ces ordonnances ne sont pas statiques. Elles nécessitent un titrage continu, une surveillance attentive et une prise de décision éclairée entre les patients et les professionnels de la santé. Pourtant, trop souvent, ces nuances sont négligées dans les protocoles de médication à l’échelle du système.
Nous avons perçu le projet de norme de HSO comme une occasion importante de plaider en faveur de directives plus claires et davantage centrées sur le patient, tenant compte de la complexité concrète des soins chroniques. Nous avons collaboré directement avec notre communauté, analysé les conclusions de récents webinaires cliniques et nous sommes appuyés sur des années d’appels téléphoniques pour alimenter nos commentaires.
Ce que nous avons partagé
Dans notre soumission, TFC a exhorté HSO à combler les principales lacunes du projet de norme :
- Ajustements posologiques complexes : Les traitements hormonaux pour les patients souffrant de troubles thyroïdiens nécessitent souvent une titration nuancée et à vie. Une mauvaise gestion peut entraîner des dommages durables.
- Variabilité entre les marques et les préparations magistrales : Le passage d’un médicament thyroïdien de marque, générique ou magistral à un autre n’est pas toujours fluide. Les patients signalent souvent des changements dans le contrôle des symptômes et peuvent nécessiter de nouveaux tests.
- Transitions de soins : De nombreux patients subissent des perturbations lorsqu’ils changent de spécialiste, de médecin traitant ou de pharmacie. Les protocoles de continuité doivent être renforcés.
- Confusion des patients et interférences de laboratoire : Les médicaments ou les suppléments comme la biotine peuvent fausser les résultats des analyses thyroïdiennes. Les cliniciens et les patients doivent communiquer plus clairement sur ces risques.
- Langage clair et prise de décision partagée : Le bilan comparatif des médicaments, les alternatives thérapeutiques et le consentement éclairé doivent être expliqués en termes accessibles aux patients, et non en jargon clinique.
Nous avons également recommandé l’inclusion d’outils de résultats rapportés par les patients (PROM), tels que des journaux de suivi des symptômes, pour soutenir les ajustements de traitement en temps réel et l’implication des patients dans les soins.
Prochaines étapes
HSO examine actuellement tous les commentaires du public. En attendant la prochaine version de la norme, nous espérons qu’elle reflétera mieux la réalité quotidienne de ceux qui gèrent des besoins médicamenteux complexes et chroniques, non seulement pour les patients atteints de problèmes de thyroïde, mais aussi pour tous les Canadiens qui suivent des traitements à long terme.
TFC demeure déterminé à façonner des politiques et des normes de santé axées sur le patient grâce à une participation active, des points de vue crédibles et une défense des intérêts éclairée par la communauté.
Vous souhaitez en savoir plus sur la norme ?
Pour en savoir plus sur le projet de norme de HSO : https://healthstandards.org/public-reviews/medication-management/
Des questions ou des commentaires ? Contactez-nous à info@thyroid.ca.