 |
Faire entendre la voix des patients atteints de troubles thyroïdiens dans le processus d’évaluation des médicaments au Canada : FCT contribue au dialogue national sur la participation des patients |
La Fondation canadienne de la thyroïde (FCT) a récemment soumis une rétroaction officielle à l’Agence des médicaments du Canada (CDA-AMC) dans le cadre d’une consultation nationale sur l’évolution du processus de participation des groupes de patients aux examens du remboursement des médicaments (cda-amc.ca/fr/lagence-des…).
Cette consultation invitait les organisations de patients à partager leurs expériences et leurs recommandations sur la manière dont l’ACD peut rendre le processus plus pertinent, inclusif et adapté aux besoins décisionnels. La soumission de la FCT soulignait la nécessité d’améliorer la structure de la participation des patients et les systèmes qui l’utilisent.
S’appuyant sur son expertise interne, les échanges avec la communauté de patients et un examen du cadre délibératif de l’ACD, la réponse du TFC a mis en évidence plusieurs priorités :
- Accroître la transparence sur la manière dont les commentaires des patients éclairent les décisions finales de remboursement
- Reconnaître l’expérience vécue comme un élément de preuve essentiel, et non comme un contexte supplémentaire
- Soutenir des formats de soumission flexibles, notamment des récits, des vidéos et des modèles structurés
- Souligner la nécessité de simplifier les processus pour les groupes de patients, notamment en ce qui concerne la structuration et la priorisation des soumissions
- Mettre en avant la voix conjointe des patients et des cliniciens lors de l’identification des besoins non satisfaits
La consultation s’est déroulée du 13 mai au 5 juin 2025 et reflète l’engagement plus large de l’ACD à faire évoluer la façon dont la voix des patients est intégrée à l’évaluation des technologies de la santé (ETS) au Canada.
Cette soumission témoigne de l’engagement croissant de la Fondation canadienne de la thyroïde envers les discussions nationales sur l’accès équitable, les soins fondés sur des données probantes et l’inclusion des maladies thyroïdiennes dans le paysage des politiques de santé au Canada.
Nous sommes très heureux d’avoir contribué à cette initiative significative et nous espérons que les points de vue partagés par les organisations de patients de tout le pays façonneront un processus d’évaluation des médicaments plus transparent, plus humain et plus réactif.
Par-dessus tout, nous avons hâte de voir comment l’ACD utilisera les commentaires recueillis, non seulement en principe, mais aussi en pratique.
Comme toujours, la Fondation canadienne de la thyroïde demeure déterminée à défendre l’expérience vécue des patients et à contribuer à un système de santé qui reflète véritablement la réalité de ceux qu’elle sert.
Juillet 2025